Dobrodelnost in pomoč

  • Dobrodelnost in pomoč

    Četrti dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi

    Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na pobudo Društva Viljem Julijan bodo za otroke z redkimi boleznimi spet združili moči mnogi vrhunski glasbeniki. Hkrati začenjajo v društvu tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zbrati čim več sredstev.

    Na dobrodelnem, že četrtem koncertu po vrsti, za otroke z redkimi boleznimi, se bodo tokrat na velikem odru Križank zvrstila legendarna glasbena imena, kot so Omar Naber, Nina Badrić, Nuša Derenda, SoulGreg Artist, Ansambel Spev, Darja Gajšek, Rebeka Dremelj, Marko Vozelj, Saša Lendero, Prifarski muzikanti, Zvita Feltna, Vili Resnik, Miki Vlahovič, Bepop, Sabina Cvilak in Dejan Dogaja.

    Vstopnice za koncert so že na voljo na Eventimovih prodajnih mestih, vsa sredstva, zbrana s prodajo kart, pa bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi.

    Pobudnik koncerta je glasbenik SoulGreg Artist, oče fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih in pol umrl za smrtonosno redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa je postal glasnik otrok s temi boleznimi: “Redke bolezni so prezrte bolezni. So zgodbe globoke bolečine, žalosti in izgube ter so tudi zgodbe izjemne srčnosti, ljubezni in upanja. Dobrodelni koncert Viljem Julijan je namenjen podpori vsem malim borcem in njihovim družinam. Je mogočen glas ljubezni, sočutja in srčnosti,” je ob napovedi dogodka dejal glasbenik. Viljem Julijan je tudi letos srčni ambasador koncerta, pridružujejo pa se mu tudi drugi mali borci, kot so deklica Maša (njena zgodba je opisana v nadaljevanju) in fantka Miloš in Paskal.

    Ob tem v Društvu Viljem Julijan začenjajo tudi veliko poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo za težko bolne otroke skupaj z dobrodelnim koncertom zbrati čim več sredstev. Prispevate lahko z SMS donacijo s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur).

    Redke bolezni so pogosto zelo hude bolezni in na žalost večinoma prizadenejo otroke. So večinoma neozdravljive bolezni in žal pogosto smrtonosne v zgodnjem otroštvu. Čeprav je posamična bolezen zelo redka, pa je teh bolezni več tisoč, zato je tudi malih borcev zelo veliko. Bolezni ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Otroci z redkimi boleznimi in njihove družine namreč doživljajo skrajne človeške stiske, mnogo družin se zaradi bremena bolezni znajde v materialni stiski, starši pa otrokom pogosto ne morejo nudi vse potrebne nege, terapij, pripomočkov in skrbi, ki jo le-ti potrebujejo.

    Kako lahko prispevate donacijo za otroke z redkimi boleznimi:

    s sporočilom SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 (prispevate 5€)

    – z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, namen “Za male borce”)

    Ena od srčnih ambasadork letošnjega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan je mala borka Maša. To je njena zgodba.

    Mašina zgodba

    Dve in pol letna deklica Maša ima smrtonosno neozdravljivo redko bolezen. Rodila se je kot povsem zdrav otrok. Bila je polna življenja, nasmejana, bistra, zgovorna in družabna. Lepo je rasla in se razvijala, le njena hoja je bila nekoliko nenavadna, zaradi česar so jo starši peljali na preiskave. Tako so zdravniki na neskončno žalost njenih staršev lansko poletje odkrili, da ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni – metakromatsko levkodistrofijo. Bolezen povzroča nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema. Je neozdravljiva in smrtonosna, deklici so napovedali samo še dve do pet let življenja. Maši se je zdravstveno stanje v zadnjem letu zelo poslabšalo, bolezen ji je odvzela že skoraj vse sposobnosti, postala je nepokretna, tudi jesti ne more več sama, občasno ima  krče in posledično  bolečine. Bolezen, ki uničuje njen živčni sistem, napreduje in gre svojo nezaustavljivo pot.

    To je Mašina zgodba, ki sta jo zapisala njena ljubeča starša Irena in Vojko: “V začetku letošnje pomladi sva z Mašo šli zadnjič v vrtec, da se dokončno posloviva od skupine. Ves čas sem upala, da se bo še vrnila med male prijatelje, vendar se to verjetno ne bo več zgodilo. Maša je v zelo kratkem času postala popolnoma nepokretna in odvisna od naše pomoči. Trudimo se  poiskati pravo terapijo, ki bi jo prikrajšala za krče in posledično bolečine. Prespana noč je velik, a žal redek dogodek.

    Maša v razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Počasi se je bližal dan, ko je na tortici upihnila 1. svečko in pričakovali smo, da bo sčasoma zbrala pogum in pričela hoditi. In zgodilo se je, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vedno bolj nas je bilo strah, čeprav so nas tolažili, da je še čas, in zagotovo bo tudi Maša kmalu hodila. Začutila sem, da temu ni tako in prosili smo za dodatne preiskave.

    Lani smo  pričeli obiskovati številne strokovnjake in iskati vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Kar nekaj diagnoz je bilo postavljenih, preden je prišla zadnja, prav resnično zadnja, in hkrati najhujša – neozdravljiva redka bolezen metakromatska levkodistrofija. Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Zdravila v tej fazi bolezni ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela.

    Kri nam je zaledenela in srce se je ustavilo, ko so nam strokovnjaki na Pediatrični kliniki razložili, kaj to pomeni. Solze so tekle in ni se jih dalo zaustaviti. V glavi nastane orkan vprašanj zakaj, zakaj, zakaj? Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez 2 leti ne bo več med nami. Minevajo dnevi, tedni in meseci od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in nezaustavljivo pobira davek. Maša je bila še pred pol leta razigrana in zgovorna punčka, danes se ne more več premikati in jesti. Hranimo jo po cevki, ki jo ima napeljano v želodček. Še ne dolgo tega nazaj je bila prava klepetulja, sedaj nas samo še gleda in njene lepe rjave oči so edina komunikacija z njo.

    Društvo Viljem Julijan sem poznala že prej. Poznala sem zgodbo, ki so jo delili z nami, o sinu Viljemu Julijanu, ki je imel redko bolezen. Poznala sem njihovo poslanstvo pomagati tudi drugim staršem in njihovim malim borcem, ki se borijo z redkimi boleznimi. Nikoli, ampak res nikoli, si nisem predstavljala, da bom poklicala društvo in prosila pomoč za mojo Mašo. Rjavooko princesko, ki je s svojim prihodom na svet prinesla veselje v družino. Toda za koliko časa? Smeh in veselje sta kmalu preplavila strah in žalost. V želji, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, ji nudimo vse možne oblike podpore in pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe. Toliko želja in načrtov smo ji želeli uresničiti in ji omogočiti živeti svoje sanje. Pa se hitro zbudim, Maša zajoka v spanju.”

  • otrok
    Dobrodelnost in pomoč

    Društvo Viljem Julijan začelo zbirati pomoč za ukrajinske otroke z redkimi boleznimi

    Društvo Viljem Julijan je začelo zbirati pomoč za otroke v Ukrajini, ki so hudo bolni ali imajo redko bolezen. Hkrati so začeli zbiralno akcijo, s katero želijo v Ukrajino poslati zdravila in medicinske pripomočke za otroke z redkimi boleznimi.

    Ukrajinski otroci denimo z rakom, težkimi imunskimi pomanjkljivostmi, cistično fibrozo in spinalno mišično atrofijo so se v vojni znašli v grozljivih razmerah, so opomnili v društvu.

    Ukrajinske in evropske organizacije za redke bolezni so jim povedale, da v Ukrajini kritično primanjkuje zdravil in medicinskih pripomočkov za te otroke. Prav tako so številni otroci ostali brez medicinske oskrbe, saj zaradi vojne ne morejo do otroških bolnišnic.

    Tako otroci z redkimi boleznimi po navedbah društva niso v življenjski nevarnosti samo zaradi bomb, ampak tudi zaradi onemogočenega dostopa do zdravil in zdravljenja. Največja otroška bolnišnica v Ukrajini, ki je v Kijevu, je za večino preostale države postala povsem nedostopna. Bolnišnica Ohmatdit deluje v kritičnih razmerah, otroci in mladi pa se morajo skrivati v kletnih prostorih zaradi raketnih in bombnih napadov. Glede na to tudi v bolnišnici potrebujejo pomoč, so izpostavili v društvu.

    Po njihovih navedbah je nujna evakuacija otrok z rakom in drugimi redkimi boleznimi iz Ukrajine, da bi lahko dobili ustrezno zdravstveno oskrbo v tujini. Društvo je ministrstvo za zdravje že prosilo, da Slovenija po zgledu nekaterih drugih evropskih držav sporoči Ukrajini pripravljenost, da sprejme otroke z rakom in drugimi težkimi boleznimi ter jim omogoči potrebno zdravstveno oskrbo in nastanitev.

    Hkrati je društvo začelo akcijo, s katero želijo v Ukrajino poslati zdravila in medicinske pripomočke za otroke z redkimi boleznimi. Ti med drugim potrebujejo zdravila proti bolečinam, hemostatike, prenosne inhalatorje oz. respiratorje, koncentratorje kisika, antibiotike, encime in hemostatske povoje, poleg tega pa tudi spalne vreče. Pri tem se obračajo na slovenske proizvajalce ali uvoznike zdravil in medicinskih pripomočkov, da prispevajo za ukrajinske otroke.

    Ukrajinskim otrokom s hudimi boleznimi in življenjsko ogrožujočim zdravstvenim stanjem je mogoče pomagati tudi s sporočili sms na 1919 s ključno besedo VJ5 ali z nakazilom na Društvo Viljem Julijan – sklad Viljem Julijan na TRR SI56 0400 1004 6908 898. Sklic je 00 002022, namen pa Ukrajina – za male borce.

  • juha
    Dobrodelnost in pomoč

    Obarijada 2022: Rekordna sredstva ljudem v stiski

    Obarijada 2022 je Ptuj včeraj obarvala v dobrodelne barve. Člani Lions kluba Ptuj so ob rekordnem številu ekip v kidričevski restavraciji Pan skuhali 500 obrokov obare in zbrali rekordnih 18.800 evrov sredstev, ki jih bodo namenili ljudem v stiski, so sporočili organizatorji.

    Letos je na Obarijadi sodelovalo 26 ekip, obroke hrane pa so razdelili zdravstvenemu osebju ptujske bolnišnice in Zdravstvenega doma Ptuj, zaposlenim v domovih upokojencev Juršinci in Ptuj, ptujskemu domu za brezdomce in razdelilnici donirane hrane na Ptuju.

    Po besedah predsednika Lions kluba Ptuj in dolgoletnega vodje Obarijade Igorja Kolarja so na Obarijadi zbrali najvišji znesek dobrodelnih sredstev v zgodovini prireditve. “Zbrana sredstva bomo namenili pomoči potrebnim. Pomagali bomo mami samohranilki pri obnovi kopalnice, občanu, ki živi v slabih bivanjskih razmerah, bomo obnovili del stanovanja in pomagali družinam v stiski,” je naštel.

    Kolar je vesel, da so tudi letos z Obarijado združili in povezali ljudi ter z obaro ostali zvesti tradiciji Ptuja in kluba ter podarili trenutke sreče. “Z novimi rekordi optimistično zremo v naslednjo Obarijado, na kateri bo, upam, rekordno številu udeležencev,” je izpostavil.

    Enako si želi tudi ptujska županja Nuška Gajšek, ki se je predaje obare udeležila v domu upokojencev Ptuj. “Vesela sem, da Lions klub Ptuj ohranja dobrodelno tradicijo Ptuja tudi v teh težkih časih. Vsako leto po svojih močeh podpiramo ta projekt, ki povezuje ljudi in hkrati blaži stisko ljudi,” je dejal županja.

  • pes in mačka
    Dobrodelnost in pomoč

    Pomurje: Največ donacij iz dohodnine društvu za zaščito živali

    V Pomurju so zavezanci največ donacij dela dohodnine za leto 2020 namenili Društvu za zaščito živali Pomurja. S prejetimi skoraj 57.000 evri se društvo uvršča na 15. mesto med vsemi prejemniki donacij v Sloveniji in na drugo mesto prejemnikov, ki skrbijo za živali. Pred njimi je le celjski zavod Mačja hiša z donacijami v višini dobrih 94.000 evrov.

    Društvo za zaščito živali Pomurja, ki je lani zaznamovalo 15-letnico delovanja, se v veliki večini financira prav iz donacij dela dohodnin. “Res smo hvaležni za to možnost in veseli, da se je v zadnjem letu ta del povečal na en odstotek. Najbolj všečno je to, da posameznika to nič ne stane, nam pa pomeni ogromno in mislim, da je res škoda, da to ostane neizkoriščeno. Nam je to večinski del financiranja in brez njega si nikakor ne bi mogli privoščiti tako obsežnega dela,” je v izjavi poudarila članica društva Anamarija Žnidarič.

    Ukvarjajo se zlasti s pomočjo psom in mačkam. Pri psih so največji problem verige in boksi, je povedala Žnidaričeva. Kot je ocenila, bo problematika zapiranja psov v bokse po prepovedi uporabe verig še izrazitejša. Pri mačkah je največja težava nenadzorovano razmnoževanje, katerega posledica so tudi zapuščene in potepuške mačke. Mačke so tudi dobro prehranjene in nimajo naravnih sovražnikov. Če jih ne steriliziramo oz. kastriramo, lahko v enem letu pričakujemo okoli osem dodatnih mačk, naslednje leto pa že 32 itd., je dodala.

    V društvu skrbijo za okoli 200 prosto živečih mačk, nimajo pa prostorov za živali. “Nismo zavetišče, nismo inšpekcija. Nimamo prostorov, kamor bi živali nameščali, hkrati pa tudi nimamo pristojnosti, da bi živali odvzeli. Naše poslanstvo je pomoč, ozaveščanje, da bi potem skrbniki sami skrbeli za živali,” je pojasnila Žnidaričeva.

    Danes bo društvo začelo vsakoletno akcijo sterilizacij in kastracij mačk in psov, ki traja dva meseca in omogoča 20-odstotni popust na ceno storitve. Sicer pa društvo vsak teden odpelje na sterilizacijo ali kastracijo od 20 do 30 mačk. Lani so tako poskrbeli za okoli 900 živali, v veliki večini mačk.

    Društvo ima od 10 do 15 redno aktivnih članov, dva sta zaposlena za poln delovni čas, eden za polovični. Delujejo preventivno in ozaveščevalno, po drugi strani pa s terenskim delom pomagajo reševati neustrezne razmere, v katerih živijo živali. Ozaveščajo tudi otroke v šolah in vrtcih; tako so kljub epidemiološkim razmeram lani izpeljali 75 predavanj, predlani 70. Na terenu pa sta vsak dan po osem ur dva člana društva.